O que é maternidade atípica — e por que nomear importa

é preciso nomear para compreender.

Disclaimer: este é um artigo polêmico. Muitas pessoas, digamos, "da velha guarda" se sentem incomodadas com o termo maternidade "atípica" e justamente por isso precisamos falar de forma mais aprofundada sobre isso.

• Maternidade atípica é quando a experiência de gestar, parir e cuidar envolve diagnósticos, condições de saúde, deficiências ou desenvolvimento que fogem ao padrão esperado.

  
  

• Exemplos incluem: trissomias (como a Trissomia do 21), TEA (transtorno do espectro autista), paralisia cerebral, síndromes genéticas, cardiopatias, condições metabólicas, deficiências sensoriais, limitações diversas, condições raras e permanentes.

Pessoas muito importantes na nossa caminhada de luta pela visibilidade e dignidade das Pessoas com deficiência não gostam deste termo. Elas acham que o "atípico" só substitui o "anormal" e que quando você coloca uma terminologia para diferenciar você dos outros, por princípio, já está discriminando. Para estas pessoas, deveríamos nos designar apenas "mães".

Mas como então será possível encontrar e construir uma rede, se não sabemos como diferenciar uma maternidade comum de uma maternidade com desafios específicos?

Por isso vamos hoje aqui demonstrar porque é possível pensar de forma diversa.

Nomear é um ato de visibilidade e pertencimento. Ajuda a encontrar pares, acessar direitos e construir redes alinhadas às necessidades reais.

Em tempos de vida digital, nomear é ser encontrado ou invisibilizado. Por conta disso, é necessário que a gente possa chegar num consenso. Eu, por exemplo, sou uma mãe atípica de uma criança com a Trissomia do 21. Porém, se eu usar "T21" ou "Trissomia do Cromossomo 21" apenas em todos os meus conteúdos, a mãe que está chegando agora nesse universo e quer saber mais sobre o seu filho não vai encontrar o meu conteúdo. Por isso, mesmo achando que "síndrome de Down" é um termo ultrapassado, eu preciso, de uma forma ou de outra, inserí-lo nos meus artigos e postagens.

Então não é somente uma questão de gostar ou não gostar. (Cá entre nós, quem aqui gosta dos eu próprio nome?!). A mesma coisa deve acontecer com outras mães atípicas de diversas outras maneiras. Por isso, a linguagem importa e precisamos pensar sobre ela.

A diversidade dos diagnósticos e o sentimento de solidão

Ser mãe atípica não é somente ter um filho com deficiência. É viver uma realidade muito diferente das mães de crianças comuns. E não conseguimos sequer colocar todas as mães atípicas na mesma caixinha, porque as realidades da diversidade são muito diversas (algo que parece óbvio, mas não é).

A atipicidade não é uma só: os itinerários de cuidado variam em intensidade, frequência de consultas, terapias e adaptações diárias. É comum vivenciarmos:

• solidão (falta de pares com experiências semelhantes);

• ansiedade médica (vigilância contínua de sinais e exames);

• luto pelo ideal e amor profundo simultaneamente;

• capacitismo estrutural, por associação e, por vezes, internalizado.

  
  

Redes de apoio efetivas validam ambivalências e evitam comparações que diminuem a experiência da família. Mas ainda que tenhamos essa rede "ponta firme" (que no frigir dos ovos quase ninguém tem), isso não torna a nossa maternidade mais leve, por conta de um detalhe nem tão pequeno assim que citei acima e talvez tenha passado despercebidamente:

Nota de linguagem: Usaremos aqui o termo “rede de apoio” como expressão principal para falar sobre a nossa comunidade, amigas, pessoas que estão ao nosso redor e também aos profissionais com os quais contamos nessa jornada. Expressões como “tribo” podem soar afetivas, mas no Brasil merecem cuidado por atravessarem contextos de povos originários.

Somos quase 7mi de mulheres cujas vidas são destinadas ao apagamento.

O Capacitismo por associação

O capacitismo por associação é uma poderosa ferramenta utilizada pela sociedade para colocar as mães atípicas hora numa posição de "vítima" ou coitada, hora no altar da guerreira. E precisamos conhecer e identificar esse termo sempre que ele aparece.

Como mães atípicas, lidamos com o pré-conceito de que estamos destinadas a ficar em casa cuidando dos nossos filhos ou reivindicando direitos. E deixo claro aqui que sim, precisamos fazer as duas coisas, porém não o tempo todo. Também precisamos deixar claro que estas atribuições não são somente nossas (e já já vou falar mais sobre isso).

Antes, é preciso dizer que o capacitismo por associação faz com que as mães atípicas:

• não sejam consideradas como profissionais potentes e disponíveis no mercado de trabalho;

• não sejam percebidas como pessoas com as quais se pode contar;

• não tenham vivência ou legitimidade suficiente para lutar pelos direitos de Pcds;

• sejam vistas como pessoas paradas no tempo de quando receberam o diagnóstico;

• não tem esclarecimento suficiente para compreender quando passam por situações capacitistas;

• não consigam se recolocar no mercado de trabalho e garantir uma renda familiar digna;

Ok, vamos parar de lista pra não ficar aqui o dia inteiro. Mas uma das coisas que mais me chocou quando entrei neste universo atípico foi perceber que as habilidades que são adquiridas por uma mãe atípica no decorrer dos desafios vividos por ela para garantir o essencial e o básico para seus filhos não sejam percebidas como qualidades facilmente adaptadas para outros contextos.

Mães atípicas vivem num cenário cotidiano de guerra, que exige:

• criatividade,

• habilidade de gerenciar recursos,

• desenvolvimento de técnicas de negociação,

• inteligência emocional,

• desempenho multitarefas,

• aquisição de novos conhecimentos com implantação imediata de protocolos em contextos desafiadores,

• resiliência e muito mais.

Ops! Mais uma lista (sinto muito). Mas chama a minha atenção que a maioria das pessoas que ouço falar com uma visão negativa para o termo "maternidade atípica" são justamente aquelas que menos são feridas pelo contexto da invisibilidade e desalento.

Nomear para existir

Precisamos dar nome e sobrenome para a maternidade atípica para que ela possa ser vista e compreendida com todas as suas implicações. Não porque sejamos diferentes, mas porque precisamos ainda lutar muito por equidade.

A carga mental da mãe atípica é quintuplicada pelos desafios do filho, o seu salário é reduzido (quando ela tem a oportunidade de conseguir um trabalho), as despesas familiares são abissais e o abandono paterno no Brasil está num índice de 78%.

Sim, precisamos falar sobre a M A T E R N I D A D E A T Í P I C A. Precisamos nomear a maternidade atípica e principalmente precisamos convidar a sociedade para este debate. Somos entre 4 a 7 milhões de mulheres neste país que são massacradas por um sistema que não valoriza este trabalho que movimenta bilhões e que nos alimenta com esmolas.

créditos:

Por Luciana Garcia

Jornalista, palestrante e especialista em culturas inclusivas. Fundadora do movimento Maternidade Atípica, que atua pela conscientização sobre deficiência, maternidade e equidade social. lucianagarcia.com.br